Andrew: A [někoho, kdo jim pomůže], také povzbuzujte

Andrew: A [někoho, kdo jim pomůže], také povzbuzujte

Program je starý tři roky. Pěstuje se každý rok.

Andrew:

Chci také něco zmínit Lindě. A myslím, že se toho Bob dotkl dříve. V určité organizaci, do které patříte nebo jste ve své komunitě, může existovat podpora. Může to být Rotary [klub], Lvi, kostel v ulici.

Gail:

Zajímalo by mě, jestli má společnost MS vývojáře práce, kouče práce nebo někoho, kdo by pomohl lidem, kteří nemusí nutně být přeškoleni, ale dostat se zpět do celé pracovní síly?

Andrew:

A [někdo, kdo jim pomůže], bude také povzbuzen.

Nancy:

Každá z našich kapitol by měla mít někoho, kdo s vámi může mluvit o problémech zaměstnání, který je vyškolený, aby vám pomohl podívat se na některé kariérní příležitosti a možnosti. Ve skutečnosti máme program s názvem Career Crossroads, což je velmi specifický program pro lidi, kteří zkoumají, co jim brání v zaměstnání, co by mohli dělat, kde by mohli uplatnit svůj talent, aby lépe porozuměli tomu, čím mohou být. schopen vykonávat zaměstnání Proto vás vyzývám, abyste si o tom zavolali místní kapitolu a zjistili, co mohou nabídnout.

Bob:

Také bych vás nasměroval na vládní složku, která se tím zabývá, a ta je všude v každém kraji a určitě v každém státě, Workforce Investment Boards. Jejich úkolem je pomáhat lidem při zajišťování výdělečné činnosti. Mají celou řadu zdrojů a specifický program- některé jsou zaměřeny pro dislokované pracovníky, některé pro organizace, kde se zavřely továrny. A jsou specifické, pokud jde o snahu najít lidem práci a dobrou práci, dobrou práci.

Cindy:

A konečně [existuje] Úřad pro odbornou rehabilitaci a každý kraj má tento úřad.

A dělají také testování způsobilosti. Někdy najdeme pacienty s MS, kteří mají kariéru, že kvůli některým symptomům jdou jiným směrem a najdou oblasti, které jsou pro ně velmi vzrušující, a jsou úspěšní – tedy něco, co jste si možná nikdy o sobě takto nepřemýšleli před. Objevíte jiný aspekt sebe sama a můžete být velmi úspěšní.

Andrew:

Hovořili jsme o druhu virtuální podpory, jak můžete získat přítele e-mailové podpory, a tuto otázku jsme dostali od Karen ve Fort Branch, Indiana. Děkuji za to, Karen. Zmínil jsi všechno, co se děje online, Nancy, takže pokud chceš jen jeden na jednoho, někdo prostřednictvím e-mailu, může NMSS pomoci, aby se to stalo?

Nancy:

Určitě bychom mohli a bylo by skvělé, kdybyste se zeptali své místní pobočky, jestli někoho má. Ale ve skutečnosti se pro většinu lidí, myslím, o e-mailových kamarádech, stává, že se dostanete do větší skupiny a prostě najdete někoho, koho máte rádi, a vy dva si začnete posílat e-maily sem a tam . Lidé se tolikrát setkávají se svými přáteli na větších fórech, jako je MS World, a najdou někoho, koho by si osobně opravdu užili. A můžeme vás s někým spojit, ale nemusí to být osoba, která s vámi jen klikne. Určitě vám tedy doporučuji hledat ty lidi na větších fórech a najít někoho, koho byste opravdu milovali.

Andrew:

S tím také budu souhlasit. Sám jsem přežil leukémii, a tak když mi byla diagnostikována, začala jsem na seznamu služeb, začala jsem tyto lidi vídat: „Chlapče, ten člověk zní skvěle,“ [a já jsem jim poslal e-mail přímo. Někteří se ukázali být blízko mě v Seattlu, jen shodou okolností jsme spolu začali obědvat, takže se to může vyvíjet zcela přirozeně.

Bob:

MSAA má specifický program, který slouží [slouží jako], to, co byste nazvali nebo chcete, abychom nazvali my, náš síťový program. A jednotlivce spojujeme individuálně buď prostřednictvím psaní dopisů, nebo prostřednictvím webu. Nemyslím si, že jsme se ještě zmínili o tom, že web MSAA je www. msaa. com, a tam si můžete stáhnout aplikace pro naše služby, zobrazit, jaké služby nabízíme, a v tomto konkrétním případě získat informace o našem síťovém programu.

Andrew:

Dostali jsme tohle od Marcie v Delaware a ona mi poslala e-mail: „Moje současné pojištění, kterým je COBRA, brzy skončí. Mám Medicare, ale nejsem senior. Vztahují se na mě zásady Medigap?“

Cindy:

Ano, absolutně, a já bych jen požádal, aby se COBRA rozšířila o diagnózu MS kvůli zdravotnímu postižení, aby se prodloužila na 24 měsíců před nástupem Medicare. Abych nevěděl, jestli by ve skutečnosti potřebovala Zásady Medigap. Může, a to by bylo v pořádku. Ale COBRA se prodlouží pro někoho s postižením na 24 měsíců.

Andrew:

Tady je komentář, který jsme dostali od Larryho v Kalifornii: „Mám velkou podporu od své místní autobusové linky při opravách zastávek, které nebyly použitelné lidmi s invalidními vozíky a skútry, a,“ říká, „přesunuli autobusové zastávky do přístupnějších oblastí a přidaných zastávek na podporu handicapovaných jedinců a, “píše Larry,„ doporučil bych, pokud má někdo problém s autobusovou zastávkou, aby zavolal na autobusové linky a předložil svůj návrh. “A myslím, že je to opravdu, opravdu dobré jeden.

Doktore Zamvile, položím vám tuto otázku od Jacqueline v Renu v Nevadě. Říká: „Poslouchala jsem mnoho telekonferencí a nikdy jsem neslyšela zmínku o kmenových buňkách. Je příliš politické o tom mluvit? ” [Máte] nějaký komentář k transplantacím kmenových buněk pro MS, doktore Zamvile?

Dr. Zamvil:

Neřekl bych, že je to příliš politické. To není důvod. Nejprve musíme zdůraznit, že je rozdíl mezi transplantací krvetvorných kmenových buněk a lidé jsou obeznámeni s transplantací kostní dřeně. A to se také právě teď děje a existují studie testující transplantaci hematopoetických kmenových buněk. To je jeden typ transplantace a opět hematopoetické, krevní kmenové buňky, takže to je jiné. Typ kmenových buněk, o kterých nyní mluvíme, jsou ty, které mohou nějakým způsobem potencovat růst nervové tkáně, a k tomu v centrálním nervovém systému mluvíme o buňkách, které tvoří myelin, a také o samotných nervových buňkách v tuto chvíli. To je příliš předčasné.

Andrew:

Ve vašem státě, v Kalifornii, občané hlasovali, aby to v Kalifornii, kde se nacházíte, opravdu posunuli dopředu. Můžeme tedy držet palce, aby výzkum mohl vzejít z UCSF, nebo kde jste vy, to by mohlo znamenat velký rozdíl?

Dr. Zamvil:

Myslím, že UCSF a další centra v Kalifornii, ano, myslím, že bylo rozhodně velmi vzrušující a užitečné, že jsme zde schválili programy transplantace kmenových buněk. Ve skutečnosti jsou jiná centra, jako například USC, v současné době velmi aktivní v transplantaci kmenových buněk a dělají některé ze základních věd. Chtěl bych lidi varovat, že si myslím, že je v tuto chvíli docela brzy, a je to vzrušující oblast, která se bude časem vyvíjet.

Andrew:

Tady je otázka pro Boba a Cindy, která přišla od Freda v Texasu a říká: „Je možné najít pomoc s domácími pracemi, jako je nakupování v obchodě, úklid atd.“ Myslím si, na co samozřejmě přijde , není jen najímat někoho, ale může se obrátit o pomoc na nějakou organizaci nebo skupinu. Bobe, [máš] k tomu nějaké návrhy?

Bob:

To by bylo něco, co by bylo potřeba prověřit na místní úrovni. Existují agentury, jak jste zmínil, domácí zdravotní pomůcky, domácí pomoc. Existují organizace, které budou poskytovat tuto službu. Hovořili jsme o kostelech a místních občanských organizacích, to jsou také další možnosti. Nancy, nabízí společnost tuto službu?

Nancy:

V některých oblastech provádíme omezené služby a určitě se snažíme spojit lidi s dobrovolníky. A ještě jednou bych zmínil LotsaHelpingHands jako způsob, jak mohou lidé dát svým přátelům a sousedům a církevním organizacím najevo, že by mohli nějakou takovou pomoc využít.

Cindy:

Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb – často existuje financování programů na ochranu rodiny, ale liší se stát od státu. Pokud jde o pomoc, pro matku, která má MS, je užitečné mít po škole pomoc s přípravou jídla nebo jen hlídáním dětí. Musíte zavolat na různé linky pomoci a společnost a MSAA a my vám pomůžeme nasměrovat na některé z těchto komunitních programů – v závislosti na financování, které může být k dispozici na pomoc rodičům.

Nancy:

To je opravdu naše práce – obě naše organizace – pomoci vám zjistit, co v komunitě může být dostupné, protože komunity se velmi liší. Pokud tedy něco takového potřebujete, v každém případě zavolejte jednomu z nás nebo MSAA a zkuste zjistit, zda vás můžeme spojit s někým v komunitě, na každém místě to může být jiné.

Andrew:

Přinejmenším jste navigátory těchto služeb. A já bych jen řekl, pro lidi, kteří poslouchají, nestyďte se. Vím, že jsme o vás udělali další programy, které nechcete říci o práci, u které vám byla diagnostikována MS, chcete ji ponechat v tajnosti. V určitém okamžiku však potřebujete služby. A tak musíte mluvit alespoň s někým, ať už soukromě s jednou z těchto organizací, skupinou, do které patříte, s přáteli. Požádat o pomoc.

Tady je otázka, kterou jsme dostali od Stacy, která je v Kalifornii – hodně kalifornských otázek dnes večer: „Pokud půjdu na trvalou invaliditu, bude tam nějaká hranice, co si můžu vydělat, když najdu práci, kterou budu moci dělat ? ” Nancy, co s tím? Stacy evidentně chce pracovat.

Nancy:

Nejsem si jistý, zda se Stacy ptá na své soukromé pojištění invalidity? A ty se budou ohromně lišit. Ale existuje pojištění sociálního zabezpečení pro případ invalidity a v tuto chvíli tomu říkají „podstatná výdělečná činnost.“ Je to asi 800 $ měsíčně.

Bylo by velmi důležité, aby to prozkoumala, protože pokud jdete ven a přistupujete ke svému soukromému pojištění invalidity a pak se vrátíte do práce, kterou by považovali za podstatnou výdělečnou činnost, je možné, že byste to nemohli znovu získat, zatímco můžete se svým pojištěním sociálního zabezpečení pro případ invalidity prostřednictvím zkušební doby.

Andrew:

Vezmu si poslední otázku, když jsme si poslali e-mail od Celia v Alabamě. Doktorko Zamvil, toto je pro vás klinická, píše: „Protože stále pracuji na plný úvazek a starám se o ostatní členy rodiny, bojuji s únavou a kognitivními problémy. Zkoušel jsem Provigil [modafinil] kvůli únavě, ale co Opravdu si všimnu zlepšení duševní čistoty a fyzické obratnosti. Je nějaký problém s užíváním Provigilu každý den? “

Dr. Zamvil:

Ne, s užíváním těchto léků by opravdu neměl být problém. Chci říct, je to velmi dobré pro únavu. Má přínos pro únavu a také, myslím, [má] také určitý motorický účinek. Není to imunomodulační terapie, ale může být účinná. Používáme také jiné léky, ale zdá se, že Provigil je jedním z našich nejlepších agentů – možná v současné době nejlepším agentem. [Poznámka lékařského redaktora: Provigil není schválen FDA pro použití při léčbě únavy spojené s MS. ] Používáme některé léky jiného typu. Pokud tedy jeden nefunguje, mohou fungovat i ostatní, ale neměl by být problém s každodenním užíváním tohoto léku.

Andrew:

Máme téměř čas, ale chtěl bych, aby každý z našich hostů sdílel závěrečné myšlenky pro naše publikum, a chci začít s Nancy Law z National MS Society, Nancy?

Nancy:

Myslím, že moje poslední myšlenka by byla vědět, že v tom nejsi sám. Jsme tu pro vás. Pokud máte otázky, pokud se vám něco nezdá, začněte s jednou z organizací MS. Jsme tu proto, abychom s vámi byli partnerem.

Bob:

[Co] Věřím, že musíte být vytrvalí. Mluvili jsme zde o spoustě problémů a víme, že samotná nemoc se projevuje různými způsoby. Tam je pomoc. Máme zde dvě organizace [které] vám mohou pomoci získat tuto pomoc. Ale klíčové je, že musíte být vytrvalí. Musíte být organizovaní. Když si zavoláte a budete si s někým povídat, pečlivě bych si poznamenal.

Cindy:

Je to tak obtížné, když jsou pacienti nově diagnostikováni, a je to pro ně velmi zdrcující. Ale pracovali jsme s tolika tisíci pacientů a vidíme, jak pozoruhodně odolní jsou při překonávání těchto překážek, a já chci jen dát lidem vědět po celé zemi, že překážky lze překonat a všichni jsme tu pro vás, když procházíte svou cestou s MS.

Andrew:

Doktore Zamvile, [můžeme získat] váš závěrečný komentář z klinického hlediska? A pravděpodobně vás potěší informace o všech těchto dostupných službách.

Dr. Zamvil:

Velmi úzce spolupracuji s National MS Society. Jsem na peer review panelech s MS Society. Chtěl bych jen říci, že jako závěrečné slovo jako klinik a vědec, který svou kariéru věnuje vývoji nových terapií a lepších terapií, bych rád, aby si lidé byli vědomi toho, že Národní společnost pro MS, National Institutes of Health, farmaceutické společnosti, Biogen, Serono, všichni dělají nyní maximum pro vývoj účinnějších a bezpečnějších terapií.

Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o roztroušené skleróze!

Nejnovější v roztroušené skleróze

MS mě neokradou o všechny životní radosti

Od Trevis Gleason 29. dubna 2021

Studie vyšetřovacího MS léčiva Evobrutinib má povzbudivé výsledky

Evobrutinib je první léčivou látkou ze skupiny inhibitorů BTK, která byla hodnocena.

26. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho

20 let života s MS, bez úpravy

Od Trevis Gleason 23. dubna 2021

Nově schválená MS Drug Ponvory snižuje únavu, uvádí studie

Ponvory také snižuje relapsy a nové léze u lidí s relapsujícími formami RS.

21. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho

U MS byla sociální izolace mojí normou před pandemií COVID-19

Od Mona Sen 21. dubna 2021

Jak mi potápění a obnova Gannetu připomíná život s MS

Od Trevis Gleason 15. dubna 2021

Telemedicína pro MS Care: Dva palce nahoru

Pacienti s MS i poskytovatelé zdravotní péče říkají, že by si v budoucnu rádi ponechali virtuální návštěvy, a to i poté, co pandemie odezní. . .

Od Dona Raufa 13. dubna 2021

Jak mě můj self-talk chrání fyzicky i emocionálně

Od Mona SenA 9. dubna 2021

Jak nastavím domácí pracovní prostor s MS v mysli

Od Trevisa Gleasona harmoniqhealth.com, 9. dubna 2021

Důležitost péče o vaše svaly, když máte MS

Od Trevisa Gleasona, 1. dubna 2021 “

Vklady jsou vysoké pro ty, kteří žijí s MS. Toto je vaše šance ujistit se, že používáte veškerou dostupnou ochranu před životem s postižením.

Nalaďte se, jak odborníci prozkoumají vaše nejefektivnější možnosti léčby a vysvětlíte, jak přepracovat svůj plán, aby vám zajistil, že bude fungovat tak dobře, jak může. Zjistěte, kdy můžete očekávat, že vypustíte pilulku pro svou RS, vyslechněte si zasvěcené detaily o vzrušujících zprávách z klinických studií a získejte odborný názor na to, jak blízko jsme skutečně k vyléčení.

Naši odborní hosté jako vždy odpovídají na otázky publika.

Hlasatel:

Vítejte v této show roztroušené sklerózy HealthTalk, opravte svůj léčebný plán: Mohlo by to pro vás fungovat lépe? Tyto přehlídky vyrábí společnost HealthTalk a jsou podporovány prostřednictvím vzdělávacího grantu společností Biogen Idec a Elan Pharmaceuticals.

Im Fond meines Autos haben wir immer einen Fußball, Tennisball und Frisbee.
2) A condição não é contagiosa, de acordo com a Cleveland Clinic
Close
Categories
Navigation
Close

Close

Categories